Albinovi izvan fizičkog aspekta

Za albino ljude da budu drugačiji nije lako. Ovaj nasljedni metabolički poremećaj karakteriziran odsustvom pigmentacije (melanina) u koži, kosi i očima, popraćen je još većom dimenzijom: diskriminacijom. Dakle, u zemljama poput Afrike, biti albino znači živjeti zastrašujuću stvarnost. Zbog praznovjerja situacija tih ljudi je dramatična.

Međunarodni dan albinizma obilježava se svakog 13. lipnja. Bilo je to 2015. godine kada je Skupština Ujedinjenih naroda odlučila uspostaviti taj datum s vrlo specifičnom svrhom. Poticati i braniti pravo albino naroda da živi u slobodi, da ga se poštuje i brani od svakog oblika diskriminacije i / ili nasilja.

Psihološki aspekti albinizma govore nam da je ovo prosječno stanje s problemima povezano pa čak i da bude produktivno u obrazovnom i radnom okruženju.

Možda smatramo da je razlog tome zbog broja sakaćenja i ubojstava koja se počinju svake godine na područjima kao što su Tanzanija, Burundi ili Kongo. Iza tih nezamislivih i nerazumljivih djela, osobe s albinizmom trpe odbacivanje u gotovo bilo kojem dijelu svijeta. Oni su izdvojeni, trpe nasilje u školama i diskriminaciju na radnom mjestu.

Toliko, tako da se posljednjih godina sve više studija o ovoj temi pojavljuje. Djeca i odrasli s albinizmom i hipopigmentacijom moraju se suočiti s ozbiljnim socijalnim i emocionalnim izazovima.

Albinos: izvan odsutnosti melatonina

Do danas, medicinska zajednica još se nije složila o tome treba li albinizam smatrati invaliditetom. Razlog? Suočavamo se s jedinstvenim uvjetom koji predstavlja manjinski sektor našeg društva. Međutim, obilježja ove genetske promjene ih ograničavaju dovoljno da ne mogu voditi normalan život. Njihova jedinstvenost, fizički problemi, kao i njihove predrasude i diskriminacija često ih dovode do izolacije.

Često pate od vizualnih ograničenja, fotofobije i vrlo ozbiljnih dermatoloških problema. Dakle, i iako postoji nekoliko tipova albinizma (poznato je do 18 gena, s 800 mogućih mutacija), većina ih je doživjela nešto vrlo specifično: odbacivanje i neobičnost okoline. Njegova bijela kosa, njegova blijeda i osjetljiva koža, boja očiju ... Ove osobine uvijek privlače pozornost, osobito ako obitelj pripada crnoj ili azijskoj utrci.

U ovom trenutku moramo naglasiti da od rane dobi svi imamo potrebu biti i osjećati se prihvaćenim. U slučaju albino ljudi, a osobito kod mlađe djece, ono što doživljavaju gotovo od početka je težina razlike. Veo međusobnog poznavanja.

U većini slučajeva, unatoč obiteljskoj privrženosti i podršci, Uobičajeno je da razviju nisko samopoštovanje, nesigurnost i emocionalno povlačenje. U tom kontekstu, izvan albinizma i ispod tog anđeoskog izgleda, krhkog i čak zbunjujućeg, skriva se još jedna složenija stvarnost, mnogo osjetljivija i obično ranjena..

 Živjeti s albinizmom

1 od 17.000 ljudi pati od albinizma. Afrički kontinent, s druge strane, ima jednu od najvećih populacija ljudi s albinizmom u svijetu. Zapravo, u Nigeriji ili Tanzaniji jedan od tisuću ljudi ga predstavlja. Sve to nas poziva da zaključimo očitom činjenicom: kvaliteta života osobe s ovim stanjem ovisit će o dva čimbenika.

Prvi je povezan s vrstom albinizma koji pati. Na primjer, i Hermansky-Pudlakov sindrom (HPS) i Chédiak-Higashi sindrom su dva poremećaja povezana sa simptomatologijom (opekotine, modrice, krvarenja, stalne infekcije, hepatomegalija ...) koja mogu uvelike utjecati na dan u dan.

Drugi, kao što možemo zamisliti, ovisit će o tome gdje je albino osoba rođena. Činiti to u Africi znači odmah se smatrati ljudskim bićem, ali ne Zeru zeru, duh, bijeli demon. Praznovjerje je kombinirano s divljaštvom kako bi se stvorila jedna od najodvratnijih okrutnosti koju su odbacile organizacije poput Ujedinjenih naroda. Ubojstva, otmice, djeca koja su osakaćena da bi im udove uzimala kao trofeje, žene su silovane pod idejom da će se AIDS tako izliječiti ...

Sada se radikalno mijenja ako se odmaknemo od meridijana i idemo u vrlo poseban kutak Paname. U kuma plemenu ove zemlje, 1 od 150 ljudi se rađa s ovim stanjem. Međutim, na ovom dragocjenom mjestu na našoj planeti albino ljudi su dar s neba, djeca su Mjeseca ili unuci sunca. Oni su zbrinuti, poštovani, zbrinuti i štovani kao zaista posebna bića.

Treba reći da je ova preferencija relativno nova praksa. Do nedavno su ih smatrali bezbožnim sinovima španjolskih kolonizatora, a odbacivanje je također bilo u kombinaciji s nasiljem. Tek prije više od dva stoljeća njegova je vizija postala više ljudska i osjetljiva prema toj skupini.

posljednji, Što se tiče zapadnih društava, moramo naglasiti da se ova osjetljivost također poboljšava tijekom godina. Danas već imamo više udruga diljem svijeta. Primjer toga je ALBA, prostor u kojem se nude informacije, podrška, gdje se održavaju konferencije, kao i stalne aktivnosti i sastanci za promicanje integracije i davanje albino ljudima veću važnost u našem društvu..

Socijalna podrška: najbolji stup naše dobrobiti Socijalna podrška je zaštitni čimbenik protiv mnogih bolesti. Vrlo je važno kako su oni i kako opažamo naše društvene odnose. Pročitajte više "