Rijetke bolesti, nevidljiva bol milijuna ljudi

Rijetke bolesti su nevidljivo lice ljudske boli, bolesti koje uzimaju živote i koje su, međutim, obično nepoznate i općem društvu i znanstveno-medicinskoj zajednici.

Rijetke ili rijetke bolesti su one koje karakterizira njihova niska incidencija ako se pobrinemo za opću populaciju. Međutim, to nisu izolirani slučajevi, a još manje, ali ih trpi 6-8% svjetske populacije.

U ovom izračunu uključeno je do 7000 rijetkih bolesti i, konkretno, brojke koje se bave ljudima s takvim uvjetima u zapadnom svijetu su hladne: 27 milijuna Europljana, 42 milijuna Amerikanaca iz Latinske Amerike i 25 milijuna Amerikanaca.

To se može dogoditi svakome, nije čudno imati rijetku bolest

Nitko nije izuzeta od opasnosti. To bi nama trebalo biti vrlo jasno: može se dogoditi svima. Nije potrebno biti rođen s bolešću. To se može pojaviti u našoj adolescenciji ili u našoj odrasloj dobi bez prethodne najave. Kada se to dogodi, osoba se suočava s brojnim problemima:

• Prva poteškoća dolazi s dijagnozom. To se događa iz tri glavna razloga: zbog tih patologija koje ih okružuju veliko neznanje, jer je teško pristupiti potrebnim informacijama i zato što je mjesto profesionalaca ili specijaliziranih centara teško. AKO NISTE DIJAGNOZU, NIJE TAKO NEGO BILO NEVIDLJIVO, TO JE DA NE POSTOJE \ t.
• Zbog toga su pogođeni i pacijent i obitelj, jer to kašnjenje u dijagnostici otežava pristup liječenju u pravo vrijeme, što rezultira pogoršanjem koje bi se moglo izbjeći u 30% slučajeva..
• Osim toga, u zemljama kao što je Španjolska, više od 40% osoba koje pate od ovih bolesti nemaju odgovarajuće liječenje.
• To se, kao što je normalno, doživljava s velikom tjeskobom pogođenih ljudi, pogoršavajući posljedice društveno odbacivanje koje se percipira zbog nerazumijevanja koje ih okružuje.

Otvara oči nevidljivosti

Rijetke bolesti su uglavnom kronične i degenerativne. Štoviše, 65% tih patologija je ozbiljno i poništava. To se određuje zbog nekih karakteristika koje te bolesti predstavljaju. Neke od njih prikupili smo u sljedećim točkama:

• Rani početak života: podaci ukazuju da se 2 od 3 pojavljuju prije 2 godine.
• Kronična bol: učestalost pojave ovih bolova je 1 od 5 pogođenih osoba.
• Razvoj motoričkog, senzornog ili intelektualnog deficita koji smanjuje autonomiju osobe (1 od 3).
• Oko polovice slučajeva je u pitanju vitalna prognoza pogođene osobe. 35% smrtnih slučajeva događa se prije godine, 10% između 1 i 5 godina i 12% između 5 i 15 godina.

Stvorite mreže nade izvan ruku

Kako navodi španjolska federacija rijetkih bolesti, "Fizičke, psihološke, neurološke, afektivne i estetske posljedice koje ti ljudi pate u svojim odnosima pridonose nastanku problema od velikog utjecaja".

Činjenica da im se pruži vidljivost nije jednostavna, jer govoriti o rijetkim bolestima završavamo kao generalisti. To je važno jer su, između ostalog, manifestacije svake bolesti vrlo različite; to jest, na primjer, ne postoje dva slučaja lupusa koji su jednaki.

Osim ulaganja potrebnih za rad na ovoj vrsti programa, obitelji i bolesnici trebaju veliku emocionalnu podršku, što jasnije informacije i materijalnu pomoć..

Kao što vidimo u ovom dokumentarcu, činjenica da je pojam nevidljivost povezana s rijetkim bolestima uvelike je određena jer se osoba s ovim stanjem izgubila među tisućama.

Rijetke bolesti nisu samo medicinske zagonetke, već su i društvene i emocionalne enigme koje sprečavaju milijune ljudi da razviju svoje živote i svoje projekte. Strah, tjeskoba, depresija ... Upravo smo u tunelu gdje nema svjetla, ali ako udružimo napore i svijest, naći ćemo izlaz zajedno. Postoji nada.

"Lean on me" prekrasna priča o Belli i Georgeu Belli ima 10 godina i pati od Morquio sindroma. Ako uspije danas hodati, to je zahvaljujući podršci njegove Velike Dane. Ispričat ćemo vam njegovu priču. Pročitajte više "