Razgovor s Liom, ženom s Rokitanskim sindromom

Lia je 31-godišnja žena iz Brazila, s kojom održavam dobro prijateljstvo. Kad je saznao da je počeo surađivati ​​u pisanju članaka Psihologija i um, Odmah me kontaktirao i zamolio me da razgovaram o Rokitansky sindrom i o njegovoj osobnoj povijesti.

Razgovor s Liom, 31-godišnjom djevojčicom s Rokitanskim sindromom

Smatra da su mediji kao najkompliciranija i nepoznata genitalna bolest koju žena može imati, nije dala diseminaciju koju bi trebali. To je nevidljiva patologija i dokaz je da većina ljudi nikada nije čula za nju. Lia želi da se društvo općenito informira o tome što ona i mnoge druge žene svakodnevno žive.

Prije nego što počnete čitati intervju i ako još uvijek ne znate što je s Rokitanskim sindromom, Pozivam vas da pročitate ovaj članak:

"Rokitansky sindrom, žene rođene bez vagine"

Bok, Lia. Recite mi, zašto ste toliko željeli da mi ispričate svoju priču?

To je nešto vrlo nepoznato, svaki put kad nekome kažem (nema mnogo ljudi oko mene koji to znaju) izgledaju iznenađeno, poput vas kad sam vam rekao. Iako je u medijima došlo do neke difuzije, mislim da je važno da je napišete, tako da može doprijeti do više ljudi i da sve više i više ljudi zna o toj nepristojnosti.

Vi patite od Rokitanskog sindroma, možete li malo sažeti u što ona se sastoji?

"Rokitanske djevojke" su rođene bez vagine. Izvana, organ je normalan, ali iza himena nema šupljine kao kod ostalih žena, nemamo maternicu ili cijevi..

Koliko ste imali godina? kada ste dijagnosticirani?

Imao je 16 godina. Otišla sam kod ginekologa s majkom jer menstruacija nije došla.

Kako je bilo?

Kad me istražio, shvatio je da nema vaginalni kanal. Pregledao je cijeli trbušni zid i vidio da nema maternice ili cijevi.

Je li ginekolog znao što je to? Mislim, da se susreo s nekim sličan slučaj.

Tog dana nam je rekao da treba proučiti slučaj, kojim zaključujem da nije. Poslao me je na nekoliko ispita i vratio se u posjetu nakon mjesec dana. Tamo sam znao da je to "CIS žena"

CIS žena?

Da, to je izraz koji se široko koristi među nama. To je kao da kažete "normalne žene bez vagine". Normalno, u smislu da imamo oba kromosoma x i jajnici.

Razumijem Prije nego što odete liječniku, jeste li primijetili nešto čudno, osim nedostatak menstruacije? Mislim, da si pokušao biti s nekim tipom, jer primjer.

Ne, imao sam samo 16 godina i ovdje u Brazilu seksualni odnos je vrlo ozbiljan. Ono što sam propustio je da smo s dečkom, unatoč tome što nisu održavali pune odnose, napravili trenje s genitalijama (petting) i nikada ne podmazujem (godinama kasnije sam znao da je ne-podmazivanje zajednički nazivnik među Rokitanskim djevojkama). Pa ipak, nisam ga pripisao problemu te vrste, bili smo vrlo mladi i mislili smo da ne znamo ili da nismo učinili nešto dobro, znate.

Kako je bilo da primate vijesti?

Na početku ispuštate svijet. Uglavnom zato što volim djecu, biti majka bio je moj veliki san; Uvjeravam vas da sam htjela umrijeti, to su bili užasni dani tjeskobe. Tako da nije bilo tako teško, liječnik je dva dana prije nazvao moju majku i pokušala me pripremiti emocionalno, ali nema mogućnosti pripreme, to je bio najveći udarac u mom životu..

Koja je bila tvoja prva reakcija?

Odbaci mog dečka. Vidio sam dječaka tako savršenog ... želio je osnovati obitelj i shvatio sam da mu ne mogu dati. Osjećao sam se nepotpunim, neispravnim. To su bile vrlo teške godine.

Što je bilo rješenje? Mislim, ako su se ponudili da se podvrgnu bilo kakvoj kirurškoj intervenciji.

Da vidimo, nisam radio do dvije godine kasnije. Kao što sam vam rekao, ovo je bilo u Brazilu, prije 15 godina; ako sada postoji neznanje o subjektu, zamislite se u tom trenutku. Nisam znao s kim treba operirati, a liječnik koji mi je dijagnosticirao priznao je da se ne osjeća spremnim za operaciju.

Moja prva operacija bila je s 18 godina i sve je pošlo po zlu, skoro sam poginuo u operaciji. Po mom mišljenju, liječnik nije znao što radi; Povukao sam kožu s prepona kako bih pokušao s njime napraviti kanal. Imao sam krvarenje. Da stvar bude još gora, nije me upozorio da nakon operacije treba koristiti dilatore, što je taj novi kanal odmah zatvoren, ostajući kao i prije, ali s velikim ožiljkom u preponama i drugim u sredini usana. (za izradu kanala).

Mislim da je bilo jako teško, nemam riječi ...

Tako je Nakon toga, trebalo je tri godine dok nisam odlučio ponovno operirati. Ovaj je liječnik bio mnogo kvalificiraniji od prethodnog, ali nije znao ništa. To uopće nije pošlo naopako, ali se također ne osjećam potpuno zadovoljno rezultatom.

Kakva je bila ova druga operacija??

Uglavnom je koristio membranu mog crijeva, da bi s njom napravio vaginalni kanal, sjećate se videa koji sam vam poslao, u kojem tim Ivana Mañeroa upravlja djevojkom iz Rokitanskog? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Da, sjećam se

U tom su slučaju koristili sigmoidno; jer sa mnom je to bila membrana, ali inače je ista. Za mene, činjenica da su koristili sigmoid me je prepala jer sam čuo da može dobiti neugodan miris,.

Razmislite, s druge strane, da ne moraju sve djevojke imati operaciju. Morala sam to učiniti, jer je moja vagina bila "slijepa dna", tj. Iza himena je bio samo jedan zid, bez vrata. Postoje djevojke koje imaju vodovod, iako vrlo mali; za mnoge od njih dovoljno je napraviti neke vježbe s dilatatorima.

Razumijem

Kao što vidite, svaki je slučaj drugačiji.

S ovom drugom operacijom, vjerujem da ako imate vodovod vaginalno, točno?

da

Ipak, kažete da niste potpuno zadovoljni rezultatom, što je to problem?

Kad je liječnik zašio membranu, spojio je s šupljinom, klitoris se pomaknuo i bio je niži nego tamo gdje je bio. Srećom, moji živci su ostali netaknuti i osjećam zadovoljstvo u svojim odnosima. S druge strane, jedna od unutarnjih usana bila je malo manja od druge, izgledala je ružno i neispravno, a nekoliko mjeseci kasnije odlučio sam intervenirati kako bih izvukao obje usne..

Dakle, ono što vam najviše smeta kod ove nove vagine je izgled?

Da, izvana, to je normalna vagina. Čim otvorim noge, klitoris je niži od normalnog, ožiljci i odsutnost malih usana. Čim budem mogao skupiti nešto novca, ponovno ću imati operaciju i nadam se da će ovaj put biti finale.

Možete li mi objasniti što vam je bilo najteže u ovim godinama??

Glavno je znati da ne mogu imati biološku djecu. Kao što sam rekao prije, to je najgora stvar koju imam. I ljubav i seksualni odnosi su mi bili komplicirani; Zamislite na trenutak da nekoga poznajete, zaljubljujete se, započinjete vezu i on kaže nešto poput: "Zamišljam kako će naša djeca biti lijepa". Zasigurno ne biste znali kada je najprikladnije vrijeme da kažete da ne možete imati biološku djecu. Pa, to mi se dogodilo u svakoj vezi.

Jeste li se ikad osjećali odbačenim zbog sindroma?

Samo jednom. Počela sam izlaziti s nekim i odlučila mu uskoro reći. Želio je imati vlastitu djecu, pa je raskinuo sa mnom. Bilo je teško, ali shvatio sam. Već vam kažem da sam ja obično stavljao prepreke u odnose.

U ovom trenutku u vašem životu, osjećate li se bolje zbog toga? Osjećate li da imate savladati?

Nikad se ne prelazi potpuno. Trenutno sam sretan, imam partnera koji zna sve o meni. Kaže da moram biti ponosan na svoje ožiljke, koji predstavljaju moju borbu i moram ih nositi "s poštovanjem". Zaljubljeni smo i jako smo sretni, ali uvijek ću imati trn da ne mogu biti majka.

Jeste li ikada razmišljali o usvajanju?

Usvajanje je čarobni odgovor koji nam prodaju kad nam daju vijesti. Bojim se da nije tako jednostavno; usvojiti, osim što mora čekati cijelu vječnost, napraviti ispite, intervjue i testove gore od onih iz FBI-a. Također morate imati mnogo novca, a to nije moj slučaj. Tijekom godina, naučite biti jaki i uzeti ga bolje.

Što vam je najviše pomoglo u tom procesu?

Uglavnom moja majka. Platila je za obje operacije; Došao je prodati automobil kako bi platio za njih i uvijek me podržavao u svemu. Nakon nje, moj partner je bio moj drugi veliki stup. U ovom trenutku, s mojim ograničenjima, mogu reći da se osjećam sretnim.

Lia, drago mi je da ovo čujem. Konačno, želite li mi reći nešto što ja ne znamPitao sam te?

Ne, mislim da je ovo sve što sam ti trebao reći. Želim naglasiti da bi Rokitanskyjev sindrom trebao biti poznatiji. Ljudi bi trebali biti više informirani o tome.