Moja kronična bolest je nevidljiva, a ne imaginarna

Živimo u društvu u kojem kronična bolest ostaje nevidljiva. O realnostima govorimo kao o tvrdom kao o fibromijalgiji, što je za mnoge taj imaginarni bolest s kojom opravdava svoje odsutnosti. Moramo promijeniti mentalitet: nema potrebe za ranom koju možemo vidjeti, tako da je patnja autentična.

Kronično socijalno nevidljive bolesti (ECSI), prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije (WHO), čine gotovo 80% trenutnih bolesti. Govorimo, na primjer, o mentalnim bolestima, raku, lupusu, dijabetesu, migreni, reumatizmu, fibromijalgiji ... Oslabljujuće bolesti za one koji ih pate i koje također prisiljavaju bolesne ljude da se suoče s društvom koje se previše koristi za prosuđivanje bez znanja.

"Na kraju dana možemo stajati mnogo više nego što mislimo"

-Frida Khalo-

Živjeti s kroničnom bolešću znači, s druge strane, učiniti putovanje sporim i usamljenim. Prvi dio ovog putovanja je potraga za konačnom dijagnozom "Sve što mi se dogodi". Nije lako. Zapravo, može proći godine dok osoba konačno ne uspije imenovati ono što je njegovo tijelo. Kasnije, nakon što je preuzeo bolest, dolazi najsloženija stvar: pronalaženje dostojanstva, kvaliteta života s boli kao suputnika.

Ako tome pridodamo društveno nerazumijevanje i nedostatak osjetljivosti, shvatit ćemo zašto Ponekad se depresija dodaje primarnoj bolesti. S druge strane, ne zaboravite da je dobar dio onih koji su pogođeni kroničnim bolestima djeca.

To je važno pitanje i dubina u društvu na koju se treba osvrnuti.

Imam kroničnu bolest koju ne vidiš, ali to je stvarno

Mnogi ljudi pogođeni kroničnom bolešću ponekad osjećaju potrebu da nose znak. Naljepnica s velikim slovima koja objašnjava što im se događa, tako da je ostali razumiju. Da bismo bolje razumjeli tu stvarnost, dat ćemo vam primjer.

María ima 20 godina i ide u školu automobilom. Parkirajte u prostoru za invalide. Kasnije, kišobran ulazi u učionicu. Jednog dana vidi svoju zajedničku sliku na društvenim mrežama. Ljudi su joj se rugali jer je ekscentrična, jer hoda u kišobranu. Također, vrijeđaju je jer ima "Veliko lice" parkirati u hendikepiranom prostoru koji izgleda tako dobro: dvije noge, dvije ruke, dvije oči i prekrasno lice ...

Sada, nekoliko dana kasnije, María je prisiljena razgovarati sa svojim kolegama iz sveučilišta: ima lupus. Sunce ponovno aktivira svoju bolest i također nosi dvije proteze u bokovima. Njegova bolest nije vidljiva oku, ali ona je tu, mijenja svoj život, izazivajući ga svaki dan da bude jači, hrabriji.

Sada ... Kako živjeti bez neprestanog opisivanja vaše boli, bez da na svakom koraku podnesete lica skepticizma ili suosjećanja?

María u svakom trenutku ne želi reći što joj se događa. Ne želite poseban tretman, samo želite poštovanje, razumijevanje. Budi normalan u svijetu u kojem je pojedinost reificirana. jer "Ako je netko bolestan, treba ga primijetiti, treba ga vidjeti i moći ukazati".

Migrene, bol u sjeni Migrene nisu jednostavna glavobolja, to je moždana noćna mora zbog koje se bojim svjetla, jakih mirisa ... To me tjera da tražim tišinu. Pročitajte više "

Nevidljive bolesti i emocionalni svijet

Stupanj onesposobljavanja svake kronične bolesti varira od osobe do osobe. Bit će onih koji imaju više autonomije, a bit će i onih koji, sa svoje strane, mogu biti manje ili više funkcionalni ovisno o danu. U ovom posljednjem slučaju, osoba će imati trenutke u kojima ga bolest hvata i trenutke u kojima, ne znajući zašto, osjeća slobodniju bolest.

Postoji neprofitna organizacija pod nazivom "Udruga nevidljivih nesposobnosti" (IDA). Njegova je svrha educirati i povezati osobu s "nevidljivom bolešću" s njihovim najbližim okruženjem i samim društvom. Nešto što je jasno iz ove asocijacije je to Život s kroničnom bolešću je problem, čak iu obiteljskom ili školskom okruženju.

Mnogi adolescenti ponekad dobivaju zamjerke iz svoje okoline, jer vjeruju da koriste svoju bolest da ne ispune svoje obveze. Njegov umor nije posljedica lijenosti. Vaša bol nije izgovor da ne idete u školu ili ne radite domaću zadaću. Ovakve situacije su one koje postupno mogu odvojiti osobu od njihove stvarnosti kako bi je, ako je to moguće, još više nevidljivo.

Važnost emocionalnog jačanja

Nitko nije odabrao svoje migrene, lupus, bipolarni poremećaj ... Daleko od odustajanja od onoga što je život volio ponuditi, postoji samo jedna mogućnost. Pretpostavite, borite se, budite uporni, ustajte svaki dan unatoč boli ili strahu.

• Kronična bolest podrazumijeva prihvaćanje mnogih posebnosti koje ga prate. Jedan od njih prihvaća da će nam se u jednom trenutku suditi. Moramo se pripremiti odgovarajućim strategijama suočavanja.

• Ne treba oklijevati reći što nam se događa, definirati našu bolest. Nevidljivo mora biti vidljivo tako da oni oko nas postanu svjesni. Proći će dani koje možemo sa svime i trenutcima kada sve može. Međutim, i dalje smo isti.

• Također moramo biti u stanju braniti svoja prava. I na poslu, kao u slučaju djece u školama.

• Neurolozi, reumatolozi i psihijatri preporučuju nešto bitno: pokret. Morate se kretati sa životom i ustati svako jutro. Iako nas bol čini zarobljenom, moramo zapamtiti jednu stvar. Ako se zaustavimo dolazi tama, negativne emocije i depresija ...

Da zaključimo, jedna stvar o kojoj moramo biti jasni jest da oni kojima su pogođene kronične društveno nevidljive bolesti ne trebaju naše suosjećanje. Niti im pružamo povoljan tretman. Jedino što zahtijevaju je suosjećanje, poštovanje ... Jer Ponekad su najintenzivnije, predivne ili razorne stvari, kao što su ljubav ili bol, nevidljive očima. 

Ne vidimo ih, ali oni su tamo.

Fibromijalgija: bol koju društvo ne vidi ili ne razumije Pateći fibromijalgija je nešto vrlo teško: ne znam kako ću se probuditi danas i ako se mogu kretati. Ono što znam je da se ne pretvaram, patim od kronične bolesti. Pročitajte više "